從 RayRay 兩個月大開始,全家就都一直在和他嚴重的異位性皮膚炎大作戰,和大多數第一次面對小孩有異位性皮膚炎的父母一樣,我們也曾帶著 RayRay 四處看醫生,但效果有限,甚至有醫生告知這是他所看過最嚴重的Baby,而能做的也就是擦藥(依了解,大多是類固醇或抗組織胺)和盡量避免過敏原而已,期間很多關心的親朋好友提供參考經驗和偏方,甚至連在路上陌生人都會因為看到RayRay嚴重的狀況而好心提供建議。

 

      當然,生在網路世代的我們,也免不了上網找其他父母分享的經驗及各種治療方法,不管國內的或國外的,現代的或傳統的,我們能試的都試過了,甚至求神拜佛也沒少做,而RayRay的狀況雖曾經幾次好轉(  身上只剩少數地方有過敏狀況  ),但又常因未知因素再變嚴重,四年下來( RayRay 現在四歲 ),我們慢慢也累積出心得了,醫療的方法我們就不談,因為有效與否會因人而異,我想和家中同樣有較嚴重異位性皮膚炎幼兒的父母們分享的,是這一路以來的心情及如何適應。

 

       首先,是要有無比耐心,以面對特殊需要孩子的心情面對他,嬰幼兒無法自我照護,語言表達能力有限,當不舒服時,較多的哭鬧是難免的,尤其較大幼兒還會因為無法耐癢,用手在患部過度的搔抓,抓不到的部位就用磨的(Ray Ray 最愛用臉去磨床單或沙發椅,也很愛用兩腳相互磨擦),造成皮膚破損及流血,這時,要設法轉移他們的注意力,但這需要練習,我一開始也不知道要如何做,但在 RayRay媽媽的技巧傳授之後,也慢慢抓到訣竅,不過有時無法制止Ray Ray的過度抓癢時,強力制止還是需要的,但是要控制住自己的情緒,以免雞飛狗跳的場面出現,也避免讓旁邊的人掃到颱風尾(Ray Ray的哥哥Michael就倒楣過好多次)。

 

       其次是要小心和細心,有異位性皮膚炎的小孩很可能也會因食物及環境而誘發其他過敏反應,所以小心吃的食物及接觸的環境是很重要的, RayRay 就曾因誤食牛奶而發生嚴重的過敏反應,另一方面,也要小心照護因抓癢而產生的皮膚傷口,避免感染,有時面對不斷重複被抓破的皮膚,心情會很沮喪,但在寶貝有能力自己照顧傷口前,父母都不能輕忽處理。因此,最後我的建議是要有信心,我想,依目前的醫療技術,沒有人能明確告訴我們異位性皮膚炎會不會好,何時會好,所以父母要有信心,且要用平常心來面對,在孩子成長到一定階段後,就算過敏還沒好,如果他已能自我照護,父母的壓力便可減輕許多,要有信心,陪著自己的寶貝,和他一起與異位性皮膚炎和平共處。

 

     我相信所有剛面對寶貝有異位性皮膚炎的父母,一定會有很多焦慮與挫折,即使Ray Ray有個對嬰幼兒有專業知識的媽媽也不例外,所以我把自己一路過來,從擔心、失望、焦慮到現在的平常心,和大家分享,希望有異位性皮膚炎的寶貝們都能在父母的照顧下,健康平安的成長。

 

 

出處:新新寶母期刊2014六月

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